Podpora javnosti

V Ameriški gospodarski zbornici- AmCham Slovenija v okviru programa »Best of the Best« izpostavljamo, predstavljamo in nagrajujemo najboljše poslovne prakse inovativnega slovenskega poslovnega ekosistema. Leta 2021 je Kemijski inštitut s projektom CCEdit pridobil zaupanje tako strokovne komisije, kot širše poslovne javnosti in postal najboljša poslovna praksa- Best of the Best 2021. Zavedamo se pomena odlične zgodbe CCEdit in njenega nadaljevanja z iniciativo Centra za tehnologije genske in celične terapije. Mednarodno povezovanje med različnimi deležniki je nujno za razvoj globalne konkurenčnosti v vseh industrijah, zlasti pa na področju medicine in biotehnologije. Verjamemo, da bo Slovenija s takim centrom pridobila globalno konkurenčni razvojni biomedicinski center, zato močno podpiramo omenjeno iniciativo.

Z ekipo prof. dr. Jerale sodelujemo zadnji dve leti, tako pri razvoju potencialne genske terapije, kot tudi v njihovih prizadevanjih, da se v Sloveniji vzpostavi center CTGCT. Tak center bi v Sloveniji in po svetu pomenil izjemen napredek na področju genskih terapij, staršem pa vrnil upanje, da tudi za njihove otroke obstaja lepša prihodnost. Pri tako redkih boleznih kot je sindrom CTNNB1, je za hiter in učinkovit napredek raziskav pomembno, da so organizacije bolnikov polnopravni partnerji tako s kliniki, kot tudi z raziskovalci. Zato v fundaciji podpiramo prizadevanja za projekt in se hkrati zavezujemo, da bomo ob uspešni ustanovitvi tudi sami aktivni deležniki v njihovih aktivnostih.

Društvo Junaki 3. nadstropja je društvo staršev otrok, obolelih za rakom, ustanovljeno l. 2020. Junaki 3. nadstropja pa so otroci, ki se ali so se zdravili na hemato-onkološkem oddelku v 3. nadstropju Pediatrične klinike v Ljubljani. Cilji društva so finančna, socialna in psihološka pomoč Junakom in njihovim družinam med in po zdravljenju te zahrbtne bolezni na podlagi lastnih izkušenj. V kratkem času delovanja smo pripomogli k izboljšanju razmer za obravnavo otrok z rakom na hemato-onkološkem oddelku Pediatrične klinike v Ljubljani s spremembo zdravstvene zakonodaje, številnimi donacijami medicinskih in tehničnih pripomočkov, prenove prostorov in dodatnih dejavnosti, ki olajšajo čas hospitalizacije. Mnogi otroci potrebujejo prilagojeno zdravljenje, posebne diagnostične preiskave, napotitve v tujino. Z vzpostavitvijo Centra za tehnologije genske in celične terapije se nadejamo, da bo odstotek teh manjši in odstotek ozdravljenih višji.

IDefine Europe, Fundacija za napredno zdravljenje redkih genetskih bolezni, je ustanova s sedežem v Sloveniji in članica Eurordisa. Ustanovljena je bila z namenom povezovanja različnih področij znanosti in zdravstva za raziskave redkih bolezni. IDefine Europe je partnerska organizacija IDefine (neprofitna organizacija s sedežem v ZDA), skupaj pa imata ti dve organizaciji globalni doseg pri zagovarjanju bolnikov s Kleefstra sindromom. Povezujeta raziskovalce, zdravnike in starše z vsega sveta. Želimo izboljšati življenje otrok z nevrorazvojnimi motnjami, ki jih povzročajo redke genetske bolezni. Osnovni namen, ki temelji na zbiranju in analizi podatkov ter ustvarjanju novega znanja, je prenos znanja, tako na starše otrok z redkimi boleznimi kot na strokovnjake. Osredotočeni na tehnologijo (umetna inteligenca, podatkovna znanost), podatke in prenos znanja, poskušamo najti nove načine zdravljenja. Izražamo podporo za ustanovitev Centra za tehnologije genske in celične terapije. Verjamemo, da je ta center zelo potreben in da lahko služi tako Evropejcem kot tudi širše.

Slovenija potrebuje inovacije v prostoru "Bioznanosti. V Društvu VTIS si prizadevamo za prost pretok znanja med Slovenijo in svetom. Projekt kot GTGCT predstavlja edinstveno priložnost za vzpostavitev Slovenije na svetovnem biotehnološkem zemljevidu in se priključi naslednji tehnološki revoluciji v Biologiji. Verjamemo, da je center za prenos znanja odlična priložnost, da se pod eno streho zbere strokovnjake iz različnih področji, kjer bodo lahko delovali interdisciplinarno z konkretno vizijo aplikativne znanosti. Upamo, da bo projekt postal vzor za akademsko skupnost v Slovenskem prostoru.