September je mesec ozaveščanja o rakavih obolenjih pri otrocih. Junaki 3. nadstropja je med vidnejšimi organizacijami bolnikov, ki zastopajo starše in skrbnike otrok, ki se soočajo z rakom. Organizacija Junaki 3. nadstropja je podprla pobudo CTGCT, in ta mesec je prava priložnost, da se za zaupanje zahvalimo. Pri tem želimo upoštevati osnovni povod za sodelovanje med raziskovalci in zdravniki ter organizacijami bolnikov. Potrebe in pričakovanja bolnikov so ključne smernice pri razvoju novih terapij. Čeprav te potrebe še ne moremo nasloviti, pa smo pristopili k uresničitvi želje, da hospitalizirani otroci ob svojem rojstnem dnevu prejmejo darilo. To bo pripomoglo k izboljšanju njihovega počutja vsaj na tako poseben trenutek, kot je njihov rojstni dan. Zahvaljujoč Evitas.si in ljudem z dobrimi nameni, smo v okviru pobude CTGCT zagotovili darila Pediatrični kliniki Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana.
Ena od ključnih smernic delovanja CTGCT je sodelovanje z različnimi deležniki. Organizacije bolnikov in naročniki kliničnih raziskav lahko točno opredelijo potrebe bolnikov, in na ta način ustvarijo pogoje za boljšo izkušnjo v klinični študiji (BMJ Open, 2020). Razvoj in prenos novih terapij v kliniko je dolgotrajen in drag proces, zato moramo klinične študije izvajati čim bolj učinkovito, brez skrbi, da bi človeški dejavniki vplivali do te mere, da bi bila študija zaradi tega neuspešna.
Poznamo različne načine takšnega sodelovanja, vsi pa se pogosto začnejo z memorandumom o soglasju (ali podobnim dokumentom), ki formalizira pričakovanja vseh deležnikov. Pogosto se v takšnem okviru sodelovanja pojavljajo izrazi, kot sta “zaupanje” in “empatija“, ki imajo svoj namen. Takšen pristop k razvoju novih terapij imenujemo “na pacienta osredotočen” pristop. To je povratna zanka informacij in medsebojne komunikacije, ki omogoča, da resnično upoštevamo potrebe pacientov. Vendar takšno sodelovanje ni omejeno le na izvajanje in izvedbo kliničnih študij, niti na razširjanje informacij o rezultatih kliničnega preskušanja. Sodelovanje med organizacijami bolnikov in razvijalci zdravil lahko poteka tudi na področjih, kot je embalaža zdravila, če so bolniki tisti, ki neposredno uporabljajo zdravilo.
Pomembno je vedeti, da imajo nekateri bolniki, ki jih imenujemo tudi “strokovni bolniki”, pomembne izkušnje ali akademsko znanje, s katerimi lahko prispevajo k razvoju novih terapij. Lahko imajo kombinacijo zdravstvenega stanja in akademskega znanja o tem stanju, ali pa so bili vključeni v številne dogodke, ki so pokrivali določeno tematiko. Morda so sodelovali tudi v podobnih kliničnih študijah, ali imeli vpogled v eno od njih (ABPI, 2019).
Živimo v informacijski dobi in razširjenost informacij postaja vse pomembnejši faktor, da se deležniki med razvojem novih terapij sporazumevajo in poslušajo ter tudi slišijo drug drugega. Bolniki ali njihovi starši/skrbniki so vedno bolj vpleteni v lastno zdravstveno oskrbo in imajo pomembno vlogo pri tem, kako bo sprejeta nova terapija oziroma nov pristop k zdravljenju.
V okviru pobude CTGCT se zavedamo, da morajo imeti organizacije pacientov pomembno vlogo pri razvoju slovenskega zdravstvenega sistema. Čeprav je ta segment deležnikov zaradi pomanjkanja sredstev slabo razvit, jim močna volja posameznih bolnikov in staršev/skrbnikov omogoča, da imajo vidno vlogo. Zato jih nameravamo podpirati s posrednimi ukrepi, kot so preprosta pomoč pri zbiranju daril za otroke, in z neposrednim vključevanjem v razvoj novih terapij. Podpora pobudi CTGCT pomeni tudi podporo tistim z neizpolnjenimi zdravstvenimi potrebami.