CTGCT se je pridružil skupni izjavi za ohranitev bolnišnične izjeme (Hospital Exemption) v prenovljeni farmacevtski zakonodaji EU. Izjava, poslana 9. oktobra Evropskemu parlamentu, Evropskemu svetu in Evropski agenciji za zdravila (EMA), poudarja, da mora razvoj naprednih terapij temeljiti na potrebah bolnikov in omogočati dostopne, etične in neprofitne rešitve, ne pa slediti drugim interesom.
CTGCT poudarja, da mora evropska zakonodaja ostati usmerjena v potrebe bolnikov in hitro odzivanje na redke ter doslej neozdravljive bolezni – ne v interese finančnih trgov. Bolnišnična izjema že več kot desetletje omogoča razvoj personaliziranih, dostopnih in etično izvedljivih terapij v neprofitnih akademskih in kliničnih okoljih, kjer se rojevajo preboji napredne medicine.
Ohranitev tega mehanizma je ključna za enakopraven dostop bolnikov do inovativnih zdravljenj ter za krepitev Evrope kot vodilne regije v razvoju naprednih biomedicinskih tehnologij.
Podpisniki izjave smo:
-
European Hematology Association (EHA)
-
European Society for Paediatric Oncology (SIOP Europe)
-
European Society for Organ Transplantation (ESOT)
-
Dutch Infrastructure for Cancer-Specific ATMP Research (DIAS)
-
CORE SOHO – Common Representation of Substances of Human Origin
-
Centre for the Technologies of Gene and Cell Therapy (CTGCT)
-
European Society for Blood and Marrow Transplantation (EBMT)
-
Spanish Advanced Therapy Network (TERAV)
-
European Alliance for Vision Research and Ophthalmology (EU EYE)
Sopodpisniki – zbrano s strani CTGCT:
- prof. dr. Damjan Osredkar, dr. med., Pediatrična klinika, Univerzitetni klinični center Ljubljana
- dr. Špela Mirošević, Fundacija CTNNB1
- prof. dr. Robert Zorec, univ. dipl. biol., MF UL in Celica Biomedicals
- prim. dr. Gordana Živčec Kalan, dr. med., GaiaCell
- Zveza organizacij pacientov Slovenije
- Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije
- Splošna bolnišnica Novo mesto
- Prof. Natalia Marek- Trzonkowska, VMD, PhD, DSc, Medical University of Gdańsk, Poljska
- izr. prof. dr. Matjaž Sever, dr. med., Klinični oddelek za hematologijo, Univerzitetni klinični center Ljubljana
- prof. dr. Helena Chowdhury, Inštitut za patološko fiziologijo, Medicinska fakulteta Univerze v Ljubljani
Izjavo si preberite s klikom na sliko, oziroma na to povezavo.
V kolikor želite tudi vi podpreti izjavo, nam pišite na ctgct@ki.si.