12 National Rare Disease Day Conference

CTGCT na 12. nacionalni konferenci ob dnevu redkih bolezni

V petek, 27. februarja 2026, se je del naše ekipe pridružil strokovnjakom, odločevalcem in predstavnikom pacientov na 12. nacionalni konferenci ob dnevu redkih bolezni, ki je potekala v Kongresnem centru Brdo pri Kranju.

Dogodek, ki ga je organiziralo Ministrstvo za zdravje v sodelovanju z Združenjem za redke bolezni Slovenije, Društvom bolnikov s krvnimi boleznimi in Sekcijo za redke bolezni pri ZOPS, je služil kot pomemben pregled stanja na področju redkih bolezni v Sloveniji.

Ključni poudarki

Vzdušje na Brdu pri Kranju je bilo zaznamovano z zmernim optimizmom. Kot instituciji, ki se posveča razvoju naprednih terapij, so nam bili še posebej blizu naslednji poudarki:

  • Mejnik »Urbagen«: Spremljali smo predstavitev dr. Špele Miroševič in prof. dr. Damjana Osredkarja o razvoju prvega slovenskega zdravila za redko bolezen. Odobritev klinične študije Urbagen predstavlja svetilnik upanja in dokaz, da Slovenija postaja resen igralec na globalnem biotehnološkem prizorišču.
  • Financiranje prihodnosti: Okrogla miza o financiranju zdravil za redke bolezni je izpostavila sistemske izzive, s katerimi se soočamo. Zagotoviti, da so napredne terapije (kot so tudi tiste, ki jih razvijamo sami) dostopne in vzdržne znotraj sistema obveznega zdravstvenega zavarovanja, je razprava, ki ji namenjamo posebno pozornost.
  • Mreženje, usmerjeno k pacientom: Imeli smo priložnost prisluhniti dr. Tanji Zdolšek Draksler iz Sekcije za redke bolezni pri ZOPS, ki je predstavila projekt GeneH, v katerem sodelujemo kot partner, ter poudarila pomen pristopa »pacient na prvem mestu«.

Whatsapp Image 2026 02 27 At 09.55.39 (3)Konferenca je poudarila, da je »integracija« pot naprej. Naj gre za Nacionalno kontaktno točko za redke bolezni ali pobude čezmejnega zdravstvenega sodelovanja – nobena posamezna institucija ne more sama rešiti izziva redkih bolezni.

Na konferenci smo imeli tudi priložnost srečati nekatere naše partnerje v projektu GeneH. Konferenco smo zapustili navdihnjeni nad doseženim napredkom in odločeni, da še naprej prispevamo svoje znanje na področju genske in celične terapije tej dinamični skupnosti.